逃离北京旅居北欧10年后, 为什么我又千里迢迢带孩子回国读书？

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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到，患病的孩子，出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”，常见于颈部、臀部，婴幼儿期就会出现假性性早熟，长大一些后会说骨头痛，也容易骨折，但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上，女孩子多会发生内分泌系统病变，在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等，男童则以一侧或双侧睾丸增大和（或）睾丸B超检查异常更常见，约占85%。

薛文发现，大家情况各有不同，疾病表现部位不一，症状轻重不一，严重一些的孩子，两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织，也容易导致骨折，尽管骨折几率要比瓷娃娃（成骨不全症）低一些，但如果不及时治疗，还可能会恶化为骨肉瘤，就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病，而且在中国的病友群中更为普遍。

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会议指出，要贯彻落实党的二十届三中全会精神，按照党中央、国务院决策部署，聚焦能源行业自然垄断环节监管，加强市场监管、行业监管衔接配合，推进体制机制创新；聚焦全国统一大市场建设，充分发挥市场在资源配置中的决定性作用，更好发挥政府作用；聚焦电力价格监督检查，推动政策规则有效落地和市场有序竞争，深入开展协同监管，形成强大合力。